Otosclérose et Stapédectomie : mon histoire

Je suis une femme dans la cinquantaine. Je demeure au Québec.

La tournée des cliniques en ORL

Le 18 avril 2016, je consulte un médecin pour un ennui de santé mineur et durant la consultation je lui demande de vérifier mon oreille droite. "Je pense qu'elle est bouché" je dis au médecin. Bon là, cela fait deux demandes durant la consultation et cela ne lui tente absolument pas de vérifier. J'insiste donc. Il regarde avec son appareil pendant 1 sec et me dit " tout est beau" Dans la même semaine, je suis couché avec mon amoureux. Il ronfle. Je décide de me retourner du côté opposé à lui. Oh mon dieu, je ne l'entend plus! Durant la même période l'acouphène a commencé tranquille et insidieusement. La panique!

Le 24 avril 2016, Go à l'hôpital! je suis en train de devenir sourde. En furetant sur internet, je vois que l'on dois considérer cela comme une urgence médicale. Je me dirige à l'hôpital d'Asbestos. Les attentes sont toujours moins longue. En effet suite au triage, je réussis à passer avec environ 1h30 d'attente. Super. À L'hôpital je vois un gentil urgentologue. Son nom est Daniel, il est vraiment très sympathique.  Il vérifie mon tympan, tout est normal. Il me fait quelques tests à l'aide d'un diapason. Il m'annonce rapidement que j'ai une surdité de transmission et que somme toute cela est une bonne nouvelle. Il suspecte cependant une otite séreuse (présence d'un liquide séreux jaune derrière le tympan) Il me fait immédiatement un billet pour une consultation auprès d'un spécialiste en ORL en mentionnant que cela est mi urgent. Je suis toujours en mode panique alors j'envois mon billet à l'hôpital d'Arthabaska, mais en même temps moi et mon amoureux on regarde du côté des cliniques privés. Mon chum trouve rapidement une clinique à Trois-Rivières. 

Le 26 avril 2016, je me présente à la clinique en ORL de Trois-Rivières. Je trouve que je suis pas mal chanceuse d'avoir trouvé une clinique en une semaine et dont la consultation est gratuite! On me fais passer un test auditif puis je rencontre le spécialiste. Il est vieux, n'a pas de façon et regarde mes tests auditifs. Bon me dit-il on va regarder tes oreilles. Il me dit, "tu as des débris dans l'oreille, je pense que c'est cela. Il prend des pinces et me dit "ne bouge surtout pas, je vais tenter de retirer le tout" . Ayoye vous me faites mal, que je finis par lui crier. J'ai l'impression qu'il tente de retirer mon tympan par le petit trou. Il me regarde et me dit qu'il va me prescrire des gouttes à mettre dans mes oreilles pour 10 jours. Pas de résultat. Je comprendrais plus tard qu'il soupçonnait une otite et qu'il était complétement dans le champs gauche..... Je ne retournerais jamais à cette clinique.

Le 4 mai, je rencontre une autre spécialiste en ORL de la région de Victoriaville. Je m'assois dans son bureau, elle regarde mes oreilles, fait les tests aussi avec le diapason. Elle m'annonce rapidement que c'est une surdité de transmission et qu'elle suspecte deux causes. Un test auditif est nécessaire mais je dois prendre un autre rdv.

Le 6 juin, je refais le test auditif et le 17 juin je revois ma spécialiste en ORL. Rapidement le verdict tombe. Otoslérose de l'oreille droite. L'oreille gauche est ok. Habituellement ce sont les deux oreilles qui sont affectés. Cela est souvent héréditaire elle me dit. Personne n'a cela dans ma famille et au fait je n'ai jamais entendu parler de ça. J'avais lu sur Internet que seulement 25% des gens trouve l'origine de leur acouphène. Alors je me suis dit " Bingo" on va régler les deux ..... Ma joie a été de très courte durée. Elle m'annonce que j'ai trois choix, 1. ne rien faire, 2. porter un appareil auditif couteux 3. Il existe une opération. "Re bingo" je me dis. Dans la même foulée elle me dit qu'il n'est pas question qu'elle m'opère car il y a 4% de chance que je devienne sourde et que si je veux me faire opérer tout de même je vais devoir signer un papier de décharge de responsabilité. Elle m'a garoché cela dans les dents de façon agressive tellement que je me suis mise à pleurer. Je ressors de là en pleurant toujours et avec en main une prescription pour une aide auditive. Il est quand même clair dans ma tête, jamais je ne retournerais à cette clinique en ORL et de deux jamais cette personne ne touchera à un de mes cheveux......

Le 20 juin, je me rend à une clinique du groupe Forget et je sors de la clinique après avoir fait un moule de mon oreille et avoir été délesté de près de 3000.00$ pour une seule aide auditive. On a un mois pour essayé et si on ne s'habitue pas on peux toujours retourner l'appareil. J'essai mais ça griche. Je retourne deux semaines plus tard à la clinique afin d'ajuster l'appareil. J'y retourne le 15 juillet en me disant que je n'en veux plus. Il finis par me dire qu'il va retourner l'appareil mais il m'offre au même prix un appareil de meilleur qualité selon lui?!&!! J'ai donc reçu un autre appareil auditif que je porte à tous les jours depuis.

Je cherche à en savoir davantage sur l'otosclérose. D'abord voici quelques faits :

• L'otosclérose est aussi nommé otospongiose.
  
  
• L'otosclérose concerne les trois petits os de l'oreille moyenne et plus précisément l'étrier.
  
  
• L'otosclérose est une formation anormale d'os à l'entour de la base de l'étrier. Cette formation osseuse empêche l'étrier de vibrer adéquatement en réponse à un son. C'est pourquoi on appelle cela une surdité de transmission. C'est donc un problème purement mécanique.
  
  
  
• L’audiogramme confirme la surdité de transmission prédominant typiquement sur les graves.
  
  
• Le scanner est l’examen de choix pour le diagnostic et le bilan pré-opératoire de cette pathologie. Il permet de retrouver un foyer otospongieux typique dans plus de 90% des cas mais peux aussi révéler d'autres pathologies afin d'écarter le diagnostic d'otosclérose.
  
  
• Le tympan est toujours intact.
  
  
• La maladie débute en général après la puberté, parfois à la ménopause, et s'aggrave surtout pendant les grossesses.
  
  
• Des acouphènes peuvent se manifester.
  
  
• L'otosclérose affecte une personne sur 250.
  
  
• Dans 50 % des cas, la maladie est héréditaire et touche les femmes.
  
  
• Dans 75% des cas, les deux oreilles sont affectées mais il est plus fréquent qu'une oreille soit plus sévèrement touchée que l'autre.
  
  
• Le début est toujours insidieux et se traduit par une diminution progressive de l'audition pouvant s'associer avec des acouphènes et plus rarement avec des vertiges.  Par la suite, la maladie atteint la cochlée entraînant graduellement la surdité. 
  
  
• La victime la plus célèbre a été Beethoven. Il évoque dès 1796 ses troubles de l'audition, en 1819, la surdité était totale. La surdité l'a rendu incapable d'entendre ses dernières compositions!  
  
  
• Ici au Québec, Mme Ginette Reno a été diagnostiqué dans sa jeune vingtaine alors qu'elle était enceinte. Elle a subi deux interventions qui n'ont pas réussi. Madame Reno n'a plus que 10% de sa capacité auditive. Elle doit son audition à des prothèses auditives.
• Voici un lien vers l'entrevue effectué en février 2016 par acouphènes Québec avec Ginette

          https://www.facebook.com/notes/acouph%C3%A8nes-qu%C3%A9bec/entrevue-ginette-reno-accepte-de-parler-de-sa-surdit%  C3%A9-et-de-ses-acouph%C3%A8nes/1012078895529920

• Dans les formes précoces d'otosclérose, le traitement chirurgical donne de très bons résultats. La stapédectomie a été inventé en 1957 par le Dr John Shea. Elle   consiste à retirer l'étrier et à le remplacer par un piston. Toutefois, lorsque la maladie atteint l'oreille interne, aucune intervention chirurgicale n'est envisageable.  Seule une prothèse auditive pourra aider la personne.
  
  
• Les appareils auditifs aident les gens atteints de surdité liée à la transmission du son, y compris l'otosclérose. Toutefois, une aide auditive ne guérit pas la surdité en ce sens qu'il n'empêche pas la maladie de continuer à évoluer.

Qu'en je regarde tous les faits, ne rien faire équivaut à baisser les bras et évitablement accepter qu'un jour je serais sourde. Porter une aide auditive , en plus d'être très dispendieux, ne fait qu'être une solution temporaire. Non, je veux me battre. Il existe certainement quelqu'un qui peux m'aider. Je poursuis mes recherches.....

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Je ne comprend pas, en Europe il est courant d'opérer pour l'otosclérose, eux il appelle cela l'otospongiose. Je ne trouve pas de spécialiste en ORL au Québec, spécialisé dans cette opération qui est la stapédectomie. Je commence même à penser que je vais me faire opérer en Europe.

À l'été 2016, je me rend à Montréal pour le travail. J'ai une rencontre avec des collègues. À un moment donné, un de ceux-ci mentionne qu'il vient juste de se faire opérer. Suite à des otites à répétition un trou s'est formé dans un des ses tympans. Il me dit " la prochaine opération sera une reconstruction des mes osselets" Aie, il vient de retenir toute mon attention. Je lui dit alors : tu es donc sourd d'une oreille?" Il répond : "oui" mon spécialiste en ORL est une sommité mondiale". Je veux absolument rencontrer ce spécialiste. Il est basé à Montréal. Mais ça prend un billet médical.

Le 22 aout 2016, je me rend à ma clinique médicale. Je fais la demande afin de rencontrer le Docteur Issam Saliba de la Polyclinique Centre - Ville ORL & Spécialités Médicales de Montréal. Mon docteur me remet le précieux papier.

Le 9 janvier 2017, je me rend avec mon amoureux à la polyclinique Centre-ville ORL & Spécialités Médicales afin de rencontrer le docteur Saliba. La salle d'attente est pleine. Après environ 1h, j'entend mon nom, salle 1. Le docteur Saliba m'ouvre la porte en me disant : "Happy new year!" avec un beau grand sourire, ensuite il rit et me répète happy new "ear" en me montrant mon oreille. Il est gentil et en prime il est drôle. Je l'ai adoré dès le premier instant. Il est d'une grande écoute et très professionnel. Je lui explique mon historique concernant mon oreille et que je veux me faire opérer.

Il me demande de passer un autre test auditif car celui que j'ai en ma possession serait incomplet et de passer un scan afin de confirmer l'otosclérose.

Le 10 janvier 2017, je passe le test auditif ainsi que le scan et j'ai en prime la chance de revoir le Docteur Saliba en fin de journée. Wow ça c'est rapide.  En voyant mon scan il dit : Mais oui, je le vois très bien, c'est évident vous avez bel et bien une otosclérose. Je lui dit alors : "et mon oreille gauche"? Il y a un début de foyer de calcification me dit-il. Merde, mon autre oreille est affecté. Cela m'a rendu triste. Il me dit que pour le moment la calcification ne touche pas à mon étrier c'est pour cela que j'entend normalement. Tant que je n'ai pas de problème auditif il ne touche pas à cela.

Je lui dit que je suis prête à me faire opérer et ce le plus rapidement possible. Il m'explique l'opération, m'informe sur les risques et les probabilités. Je suis rassuré. Je vais être opéré lundi le 16 janvier 2017 à 8h15 a.m. très précisément.

Voici un résumé des risques immédiats, secondaires et graves suite à cette opération. Les risques immédiats sont plus fréquent mais aussi temporaire alors que les complications graves sont heureusement très rare (0.5%).

Risques immédiats :

• Vertiges, étourdissements et nausées dû à la stimulation du labyrinthe pendant la chirurgie
• Bourdonnements d'oreille
• Trouble du goût

Risques secondaires :

• Sensibilité ou hypersensibilité particulière à certains bruits
• Gain auditif partiel ou nul

Complications graves mais EXCEPTIONNELLES :

• Étourdissements permanent
• Paralysie des muscles du visage sur le côté opéré
• Bruit ou bourdonnement permanent du côté de l'oreille opérée
• Dégradation auditive pouvant aller jusqu'à la surdité totale sur l'oreille opérée avec vertiges et acouphènes

J'ai bien dormi cette nuit, mais je me suis levé avec le commentaire d'un de mes collègues de travail. " Je ne veux te faire peur mais j'ai une connaissance qui a eu la même opération que toi, cela a fonctionné mais son acouphène est maintenant pire qu'avant." Quatre fois pire il m'a dit. Ouain, c'est bien ma seule crainte. L'acouphène, vous ne pouvez pas comprendre lorsque vous en êtes pas atteint. Je ne sais plus ce qu'est le silence désormais. C'est un genre de bourdonnement permanent. Cela a apparu en même temps que ma surdité subite. Au début cela me rendait folle. J'ai été plus d'un mois à chercher comment m'en débarrasser. C'est la nuit qui est le pire. J'ai tout essayé, la musique, le bruit blanc (son continu, composé d’un mélange variable de fréquences sonores perceptibles par l’oreille humaine), le bruit d'un ventilateur etc. J'ai acheté le livre + CD : Dites stop à vos acouphènes.  Il contient notamment un CD thérapeutique sonore pour une utilisation quotidienne comprenant un bruit blanc pour masquer et déprogrammer les acouphènes, un bruit rose pour les atténuer et mieux les accepter. Le CD est d'une durée d'une heure. Je me suis dit: "C'est vraiment parfait, je fais entre 2 et 5 heures de routes et ce à tous les jours" J'ai donc écouter le CD pendant environ 1 mois. Constat : C'est comme écouter un grésillement en continu pendant 1h. C'est atroce! Ça camoufle un bruit atroce par un autre bruit tout aussi atroce. J'ai cessé de l'écouter. Durant cette période, j'ai commencé à souffrir d'insomnie, je restais focalisé sur ce bruit en continu dans mon oreille. Un jour, je suis en Floride, et il y a un ventilateur au dessus du lit. J'ai dormi comme un bébé. C'est le seul truc qui fonctionne avec moi. J'ai ensuite dormi pendant environ 1 mois avec un ventilateur qui tourne près de moi. Ensuite, je me suis habitué. Je l'entend toujours mais je l'oublie et surtout j'ai arrêté de focaliser la dessus.

Je ne suis pas une personne angoissé dans la vie. Cette opération ne me fais pas peur, j'ai le meilleur spécialiste qui soit. J'ai quand même une petite crainte concernant mon acouphène, elle peut disparaitre, rester comme avant ou augmenter. Il y a un bénéfice d'avoir une aide auditive, lorsque je la porte j'entend presque plus mon acouphène.

Demain je vais être opéré. L'opération se nomme : La stapédectomie. Cela consiste à enlever l’étrier (petit os) lorsqu’il ne peut plus bouger et à le remplacer

par une prothèse. Cette chirurgie améliore la transmission du son dans votre oreille.